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替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图

2020-07-16


若孩子发展迟缓、经历川崎症、高功能自闭症,你会如何面对?台中手作艺术创作师陈姵洁带着儿子传胜,靠着不放弃的妈妈力,一起走出充满正能量的人生大道,她认为人生就像迷宫,偶尔难免遇到障碍或死胡同,但总有一天会找到出口!

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图

病在儿身痛在娘心,妈妈不能轻言放弃

儿子一岁多时被诊断出发展迟缓,五岁结案后川崎症又来报到,小三时则发现有高功能自闭症,陈姵洁陪着儿子传胜关关难过关关过。面对发展迟缓,她回忆长辈起初认为「大只鸡慢啼」不支持早疗,直到看到早疗成果才认同,「人生只有一次不可能重来,孩子的童年也是,妈妈最了解自己的孩子,只要你认为对的事,做就对了!」

早疗告一段落,又发生让全家措手不及的状况。一开始家人以为传胜只是感冒发烧,但高烧多日加上开始出现红眼、草莓舌等症状才确诊为川崎症,若未在早期诊断并即时用药,可能会侵犯心脏及冠状动脉,造成后遗症甚至死亡。看到孩子小小的双手插着点滴,陈姵洁心疼且心力交瘁,所幸治疗后康复才让她放下心中大石,目前仍需持续定期追蹤。

小学三年级时,陈姵洁怀疑儿子在情绪、社交方面有轻微自闭症倾向,评估后证实为高功能自闭症,她曾自问:「传胜活泼爱笑,怎幺可能?」但她已学会快速摆脱低潮并转念,相信「天无绝人之路,不轻言放弃孩子,孩子也会感受到」。陈姵洁发现学龄前早疗资源丰富,反观学龄后,没有专业的个管员提供资源,只能在网路上自行搜寻,让她每一步都走得无助,常四处碰壁,还好有台中市自闭症教育协进会的协助,让她渐渐看到孩子的希望。

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图 为製作早疗道具,踏入手作世界

陈姵洁除了是位坚强的母亲,同时也是,在学时期她就想念艺术科系,但传统派父母认为「画图会饿死」,她还因此跟妈妈赌气绝食三天,最后无效只好作罢。婚后当了妈妈,为替早疗中的传胜製作道具,她因而踏入手作世界,且越做越有兴趣。

陈姵洁的作品多元丰富,从髮饰、婚礼小物、布书、毛线及毛根创意作品等应有尽有,创业初期以接单客製为主,后来考取街头艺人执照,曾在台中街头摆摊,且另一半也全力支持。她的手作生活不断向前迈进,但身边仍传来一些负面声音,例如看不到收入和未来、被不了解的人认为「很闲」,且现实的经济问题确实让她感受到压力,「一切都要靠自己,工作不会从天下掉下来,我也是从挫折中慢慢学习到现在。」

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图

为在手作领域精益求精,她参加相关职训课程,其后成为国小课后才艺老师、投入乐龄手作教学,还曾在家乐福、伊甸基金会、高雄长庚等机构带课教学。虽非本科系出生,但陈姵洁肯学、创意多多,写教案、教学如鱼得水,更乐在其中,尤其带乐龄手作课程时,看着老人家埋头苦干、最后成品展现时的欣喜表情,她说那画面真美!

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图 妈妈别把自己困住,可以悲观,但不要太久

在家庭、育儿生活方面,面对任何困难挑战毫无畏惧的陈姵洁还是叹息「妈妈的苦没有人懂」,夜深人静偶尔也会躲在棉被里痛哭,她允许自己悲观但不要太久,「女性嫁进另一个家庭其实很孤单,因此找到自己的兴趣很重要。」

陈姵洁庆幸自己找到了手作这条路,并来疗癒自己,她建议其他妈妈也可以找到抒压方法,例如唱歌、外出走走等,并强调多去探访外界,才会知道外面的世界有多大,妈妈们别侷限在小圈圈里把自己困住。即便孩子在健康上障碍重重,陈姵洁仍正面积极以对,她相信人生就像迷宫,一定会遇到死胡同,但总有一天会找到出口。

她也想为其他有相同境遇的妈妈加油打气,「妈妈力量非常强大,即便知道前方有巨大困难,若妈妈带头跑在前面,孩子也会跟着你往前跑。」她认为身为妈妈没有退路,只有前进才能看到孩子的未来,只要愿意踏出去,或许下一步会更好。对于未来,她期许朝手作讲师、亲子作家迈进,更期望能全家一起出国玩!陈姵洁用她永不放弃的双手,拼凑出灿烂的人生拼图。

替孩子做早疗道具,到手作艺术创作师,陈姵洁拼出灿烂人生拼图 陈姵洁心目中的最美妈妈力

成为妈妈以后我有超人的力量,什幺事情都难不倒;妈妈像魔术师,也像拥有百宝袋的小叮噹,遇到任何状况都能拿出法宝来应对。身为妈妈,我希望用游戏生活的观点来看自己和孩子的互动,这样会比较释怀、快乐,我更感谢老天派来如小天使般的儿子,让我变成更好的人。



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